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  据了解,目前中国已知的罕见病数量有1400余种,涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加,罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言,依然面临着长期治疗的沉重负担,如果“保命药”在此时涨价,对他们而言,将是巨大的压力。

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  张艳芳分析,近年来,国家在不断推动药品降价,一些常见药,因为有庞大的病人群体,还能撑得住,比如治疗糖尿病、高血压的药物。而对于一些罕见病药物,从绝对数量上看来,病人群体不大,原材料价格上涨,加上研发成本,一些药企可能就失去了研发、生产的动力,他们会通过涨价来寻求利润。

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