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  阿拉杰里综合症属于罕见病的一种,是一种累及多系统的常染色体显性遗传病,患者大多有黄疸淤积,肝功能长期不正常等问题,需要长期服用或者注射维生素K1来控制凝血酶的正常。

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  在人民网的领导留言板平台上,哈尔滨市卫健委回复患者时解释称,国家对医院的药品品种总数有具体要求,500至800张床的医院,西药品规数不超过1000个;800张床以上的医院,西药品规数不超过1200个。各医疗机构均有本机构药品供应目录,用于保证临床治疗需要,这两个药品(醋酸氢化可的松片和弥凝片)不在各医院的药品目录内,未进行常规储备。

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  涨价后,仅此一药,孙女士每年就要花费5400多元。而且此药具有不可替代性,甚至可以称得上“保命药”。此前,孙女士的一位病友就因找不到该药而换服其他功能相似的药物,差点丢了性命。

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  《中国慈善家》查阅医保目录发现,其中包含5个不同规格的醋酸氢化可的松片,均由天津信谊津津药业有限公司生产,属于同一批准文号。之前患者熟悉的100片/瓶、30片/瓶还在医保目录中,而所谓“新药”,只是将包装从瓶换成了盒,改成药用铝箔纸的板装,一板有7片和14片两个规格。

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